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Les maladies orphelines : un enjeu de santé publique PDF

Marie-France Wittman

Les maladies rares, dites maladies orphelines , recouvrent entre 5 000 et 8 000 pathologies différentes, dont 80 seraient dorigine génétique. Elles concernent près de 4 millions de personnes en France, 25 millions en Europe, et de 6 à 8 % de la population mondiale selon lOrganisation Mondiale de la Santé. En raison du faible nombre de personnes quelles affectent, elles sont souvent ignorées des professionnels de santé, délaissées par la recherche, méconnues par les pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce fait extrêmement aléatoire. Lidée et la volonté de donner une dimension politique à la problématique des maladies orphelines et den faire une cause nationale de santé publique ont été la ligne directrice dun colloque organisé par la Convention Démocrate à lAssemblée Nationale le 11 avril 2003. Le présent ouvrage, fruit de cette manifestation, sadresse en particulier à tous les acteurs de la vie politique en France. La Convention Démocrate a été créée le 6 janvier 2003 à linitiative dHervé de Charette, Ancien Ministre des Affaires Etrangères et Député de Maine-et-Loire, qui en assume également la Présidence. Il sagit dun club de réflexion politique qui organise régulièrement des débats de société réunissant de grandes personnalités ainsi que les plus éminents spécialistes des questions traitées.

Véritable enjeu de santé publique, les maladies rares touchent 1 personne sur 20, soit environ 3 millions de personnes en France. Lutter contre une maladie ... Une « maladie rare » (aussi appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui ... représente un problème national majeur en matière de santé publique.

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9782747549271 ISBN
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Une « maladie rare » (aussi appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui ... représente un problème national majeur en matière de santé publique.

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Jessica Kolhmann

Dès 1995, la France a considéré les maladies rares comme un enjeu majeur de santé publique et a multiplié les initiatives en faveur de la prise en compte de cette problématique tant au niveau national qu'au niveau européen. La France est notamment à l'origine de la mise en place du règlement CE n° 141/2000 du Parlement européen et du conseil du 16 décembre 1999 qui a institué des